Inleiding

In 2014 is de DSM 5 uitgekomen in het Nederlands. De DSM 5 vervangt de DSM IV. In de DSM staan de criteria van de psychische stoornissen. De formulering van de criteria, ofwel symptomen is tamelijk abstract te noemen voor de gemiddelde lezer.

De ervaring leert dat mensen na onderzoek meestal niet uitgelegd krijgen hoe het autisme zich bij hen uit. De uitleg van de psychiater, psycholoog of SPV’er is meestal gericht uitleg over de uitslagen van de verschillende testen.
Deze uitleg is meestal medisch, psychiatrisch van aard. Vaak te abstract voor mensen en vaak op een moment dat ze eigenlijk geen idee hebben wat ze aanmoeten met deze diagnose of de gevolgen overzien.

Nu staat er over autisme in de DSM 5 ( op pagina 114-117) wel al enige uitleg over de diagnostische kenmerken. De ervaring leert echter dat cliënten vaak baat hebben om nog concreter te begrijpen waarom en hoe een bepaald symptoom bij hen te herkennen is.

In dit artikel maken we de vertaalslag van de diagnostische criteria naar hoe je deze tegen kunt komen in het dagelijks leven.

Diversiteit van de uitingsvormen van autisme

Het “kunnen” in de vorige zin is belangrijk om goed te begrijpen. Zoveel mensen met autisme zo divers het zich uit. Hetzelfde criterium heeft dus vaak een spectrum aan uitingsvormen.

Ik geef een voorbeeld. Bij criterium B4 wordt gesproken over “hyper- of hyporeactiviteit op zintuiglijke prikkels” (DSM 5, pagina 110). Er is dus sprake van een verminderde dan wel juist overreactie op bepaalde prikkels.
Zintuiglijke prikkels hebben betrekking op de zintuigen: horen, zien, voelen, proeven, ruiken.
Hier kan dan door het autisme sprake zijn van juist overgevoeligheid of gebrek aan gevoeligheid bij een (of meer) zintuiglijke prikkels.

Dat kan vervelende gevolgen hebben. In een omgeving met veel lawaai kan iemand met autisme zich soms slecht concentreren. Er komen teveel gehoorprikkels binnen. Als dit gevolgen heeft voor iemands functioneren is er een probleem.
Denk aan de briljante student met autisme die les krijgt in een collegezaal waar mensen te laat binnen komen, op laptops typen, kuchen, met stoelen schuiven enz. Als deze geluiden overheersend zijn, verstaat hij de docent niet en is hij waarschijnlijk na een uur college volledig uitgeput.
Hierdoor mist hij een deel van de stof. Of als dat wel lukt, is de uitputting zo groot, dat het na enkele maanden tot een burn-out leidt. Waardoor de studie vertraging oploopt, dan wel beëindigd wordt.
Het is dan niet een gebrek aan intelligentie of onvermogen om de stof te begrijpen, maar de omgevingssituatie waardoor het stokt

Een ander heeft geen moeite met geluiden. Bij hem (of haar) is het smaakgevoel is niet goed ontwikkeld en is er dus een ondergevoeligheid op dit gebied
Dit kan als gevolg hebben, dat iemand minder snel denkt aan eten en hier niet het plezier aan beleeft dat anderen aanzet tot eten.
Het kan zich ook uiten in dat iemand slechts een beperkt aantal smaken (her)kent, dan wel kan waarderen. Te gekruid of te veel smaken leiden tot sensorische overprikkeling.
In de praktijk kan dit als gevolg hebben, dat iemand zelf niet snel aan eten denkt en daardoor vermagert. Of dat als iemand de stap zet van kind naar puber enzovoort deze man of vrouw nog steeds er niet aan zal denken om zelf eten te maken. Dit kan dan weer tot een strijd tussen puber en ouders leiden. Een strijd die niets te maken heeft met de puberteit, maar gevolg is van het autisme.
Een coach of begeleider die meekijkt, kan in zulke situaties handvatten geven en ondersteuning bieden.

Als iemand zoveel smaken niet aankan, eet deze man of vrouw wellicht te eenzijdig. Dan wel is er sterke voorkeur heeft voor alleen primaire smaken. Als dat alleen kip, patat en appelmoes is, ontstaat hier vanuit pedagogisch opzicht al makkelijk een probleem, conflict of dilemma.
Dit is uiteraard geen pleidooi om dan alleen maar deze gerechten voor te zetten. Beter begrip kan echter wel leiden tot een meer passende aanpak en daarmee tot betere, haalbare oplossingen in plaats van een strijd waarin de één gefrustreerd raakt en de ander zich onbegrepen voelt.
Een coach die begrijpt wat er speelt

Vetzucht bij mensen met autisme kan meerdere redenen hebben. Het kan een soort van ondergevoeligheid en daarmee ontbreken van een rem op (lekker) eten zijn. In dat geval is het herleidbaar tot dit criterium. Maar mensen zijn meer dan alleen hun autisme. Niet iedereen met autisme en overgewicht heeft dit omdat sprake is van dit fenomeen.

Conclusie: voldoen aan hetzelfde criterium kan herleidbaar zijn tot zeer diverse uitingen. In dit voorbeeld: gehoor en smaak. Ook daarbinnen kan het weer sterk variëren: onder of overgevoeligheid. De uitgebreide benaming van autisme (autisme spectrum stoornis) is wat dit betreft goed gekozen. Bij ieder mens uit zijn of haar autisme zich op unieke wijze.

Autisme spectrum stoornissen in de DSM 5

In de DSM 5 zijn er bij de diagnose autisme spectrum stoornis een vijftal hoofd criteria (A t/m E). Onder A en B horen dan meer specifiek respectievelijk 3 criteria en bij vier criteria. Voor een compleet overzicht verwijzen we naar de DSM 5 pagina 109-111

In dit artikel bespreken we een drietal van de criteria.
In het navolgende wordt hiertoe eerst het betreffende criterium beschreven, zoals het ook vermeld staat in de DSM 5. Aansluitend volgt de uitleg hoe je dit kunt tegenkomen binnen het dagelijks leven van iemand met autisme.

A2
Deficiënties in het non-verbale communicatieve gedrag dat gebruikt wordt voor sociale interactie, variërend van bijvoorbeeld slecht geïntegreerde verbale en non-verbale communicatie; abnormaal gedrag bij oogcontact en lichaamstaal of deficiënties in het begrijpen en gebruiken van gebaren; tot een totaal ontbreken van gezichtsuitdrukkingen en non-verbale communicatie. (DSM 5 pagina 109)

“slecht geïntegreerde verbale en non-verbale communicatie”
Waar kun je aan denken bij “slecht geïntegreerde verbale en non-verbale communicatie”?
Je ziet of hoort soms dat iemand met autisme de woorden en signalen die worden afgegeven niet goed begrijpt.
Denk aan de werkgever die met een lichte glimlach zijn werknemer vertelt, dat hij iets niet goed heeft gedaan. Dan komt de jobcoach op het werk. De werkgever vertelt hem dat hij zijn werknemer allervriendelijkst heeft verzocht om de fout te herstellen. Tot zijn verbazing blijkt de werknemer dezelfde fout weer te maken. Hij, de werkgever begrijpt er niets van.
De jobcoach praat wat heen en weer. Wat blijkt? De werknemer heeft de verbale terechtwijzing niet gehoord, omdat hij zo blij was met de vriendelijke uitstraling, dat hij zijn beste beentje heeft voorgezet om betreffende taak exact zo uit te voeren als de vorige keer.
Nu heeft zo een situatie voor de buitenstaander ook zijn komische kant. Het heeft echter ook zijn keerzijde. De navolgende keer wordt de baas misschien echt boos, omdat de fout voor de zoveelste keer gemaakt wordt en hij er al eerder iets over heeft gezegd. De werknemer begrijpt er niets van. Hem is nooit gezegd dat het fout was, zijn baas was eerder zelfs ontzettend blij en glimlachte vriendelijk. Hij weet nu echt niet meer waar hij aan toe is.
Veel mensen met autisme hebben een sterk ontwikkeld rechtvaardigheidsgevoel en kunnen dan gefrustreerd reageren. De baas echter wenst dergelijk gedrag niet bij zijn werknemers te zien. Gevolg: goed bedoeld gedrag van twee kanten leidt tot een conflict.

“abnormaal gedrag bij oogcontact”
Waar kun je bij A2 aan denken bij “abnormaal gedrag bij oogcontact”? Eén van de gedragingen waarvan veel mensen weten dat die bij autisme horen, is dat mensen van je wegkijken, dan wel je niet aankijken.
Dit klopt als een bus. Wat mijn ervaring als coach is, is dat dit soms vooral in een beginsituatie is. Als iemand zich prettiger of veiliger voelt, kijkt hij je wel aan. Zijn autisme is daarmee echter niet weg.

Waarom kijken mensen weg? Autisme wordt ook wel een informatieverwerkingstoornis genoemd. Iemand aankijken vereist zeer complexe verwerkingsproces op non-verbaal en verbaal niveau. Aankijken kan dan teveel vragen, iemand kan zich als het ware hierin verliezen, hetgeen angstig of onprettig is. Wegkijken of naar de grond is veiliger.

Ikzelf heb als jobcoach ooit een inspecteur gecoacht. Bij coachinggesprekken op kantoor zaten we vaak netjes tegenover zijn leidinggevende. Op zeker moment hebben we met zijn tweeën een coaching gesprek in een wegrestaurant. Ik ga zonder nadenken tegenover hem zitten. Meestal kies ik namelijk bewust mijn positie, dit keer dus niet. Vraagt hij meteen: “vind je het erg om de hoek om te schuiven. Het helpt me en ik kan me dan beter concentreren op het gesprek.”
Deze man heeft sociaal gewenst gedrag aangeleerd en geleerd om anderen aan te kijken. Binnen de veiligheid van de coaching voelde hij zich vrij om de situatie voor hem aangenaam te maken. Als je dat eenmaal weet, kun je als coach in navolgende gesprekssituaties meestal redelijk eenvoudig de zitindeling regisseren. Tijdens latere gesprekken op het werk heb ik uiteraard gezorgd dat hij altijd ruimte had om weg te kijken.

A3
Deficiënties in het ontwikkelen, onderhouden en begrijpen van relaties, variërend van bijvoorbeeld problemen met het aanpassen van gedrag aan verschillende sociale omstandigheden; moeite met deelnemen aan fantasie­ spel of vrienden maken; tot afwezigheid van belangstelling voor leeftijd­ genoten.

Wat kunnen de gevolgen zijn van “afwezigheid van belangstelling voor leeftijdsgenoten”. Soms hoor je van ouders dat hun inmiddels volwassen kind tot op late leeftijd zich nog voornamelijk richtte en speelde met veel jongere kinderen. Reden kan dan zijn dat het eigen ontwikkelingsniveau niet leeftijdsconform is. Dus wel aansluit bij jongere kinderen.
Je ziet ook wel dat iemand juist eerder aansluiting vindt bij wat oudere mensen. Reden kan zijn dat op bijvoorbeeld puberleeftijd iemand moeite heeft met het onvoorspelbare gedrag van leeftijdsgenoten. Zich daarom meer op zijn gemak voelt bij de meer voorspelbare gedragingen van oudere dan wel het gedrag van jongere kinderen wel begrijpt en overziet.

Dit kan soms verstrekkende gevolgen hebben. Jongeren met autisme kunnen door oudere vrienden aangezet worden tot vernieling of diefstal. Het is dan de combinatie van meerdere factoren (1)vertrouwen hebben in je vrienden met (2) een bij autisme horende goedgelovigheid met (3) het niet overzien van de gevolgen, waardoor iemand in aanraking komt met de politie.
Meisjes met autisme kunnen op deze manier in het loverboy circuit terecht komen.

B2
Hardnekkig vasthouden aan hetzelfde, inflexibel gehecht zijn aan routines of geritualiseerde patronen van verbaal of non-verbaal gedrag (bijvoorbeeld extreem overstuur bij kleine veranderingen, moeite met overgangen, rigide denkpatronen, rituele wijze van begroeten, de behoefte om steeds dezelfde route te volgen of elke dag hetzelfde te eten),

Hardnekkig vasthouden aan hetzelfde
Dit criterium begint met “Hardnekkig vasthouden aan hetzelfde”. Dit in een samenleving waar de veranderingen in koortsachtig tempo elkaar opvolgen. Het kan reden zijn dat mensen het niet bijbenen. Bijvoorbeeld bij de zoveelste reorganisatie weggesaneerd worden. Ze zijn onvoldoende snel in staat zijn zich aan te passen aan de nieuwe situatie.

Moeite met overgangen
“Moeite met overgangen” kan zich bij autisme op velerlei wijze uiten. Je bed uit stappen is een overgang. De deur uitgaan ook. Een veranderend plan betekent in mentaal opzicht dat je moet bijstellen. Het kan problematisch zijn als informatie op verbaal niveau binnen komt en op emotioneel niveau ook iets raakt.
Als je de verbinding niet kunt leggen, kun je er geen betekenis aan geven. Als het emoties oproept, maar je kunt die niet verbinden en omzetten in taal en woorden, kun je niet aan anderen duidelijk maken wat je voelt. Evenmin kun je de emotie een plaats geven en achter je laten. Er blijft een onbestemd gevoel, dat wel onrustig maakt, maar waarvan je niet begrijpt waar het vandaan komt.

Eén van de kernproblemen bij autisme is dat de centrale coherentie, ofwel het vermogen om verbanden en verbindingen te zien en te leggen, minder sterk ontwikkeld is. Een overgang veronderstelt dat je de overbrugging kunt maken tussen het eerder en latere, tussen het vorige en volgende. Als je dat niet kunt, hangt je leven van losse gebeurtenissen aan elkaar. Er is geen overzicht over de verschillende levensgebieden en gaandeweg verlies je de grip of regie over het leven.
Met andere woorden: de drie woorden :”moeite met overgangen” kunnen een wereld van onbegrip, leed en ellende in zich meedragen.

Afsluitend

Bij de criteria van de DSM gaat het uiteindelijk om de gevolgen en problemen op het leven. Iemand stokt hierdoor en is niet in staat zijn leven vorm en richting te geven.
Binnen bijvoorbeeld de PILLAR-jaartraining gaan we hier veel uitgebreider op in en kunnen we ook de vertaalslag van diagnostiek naar dagelijks leven aan de hand van praktijkvoorbeelden en ervaringen maken.

Auteur: Herman de Neef

Bij mensen met het syndroom van Asperger is vaak sprake van een sterk ontwikkelde taal en redeneringsvermogen en een hogere intelligentie. Hierdoor wordt vaak het autisme niet gezien. Vaak zie dat bij mensen met het syndroom van Asperger  het autisme soms pas laat of op latere leeftijd geconstateerd. Ook is vaak sprake van onderschatting bij zichzelf en de omgeving.

Het navolgende beschrijft kort wat er in de DSM IV stond over het syndroom van Asperger

Bij mensen met de stoornis van Asperger is geen sprake van een achterstand in de taalontwikkeling, cognitieve ontwikkeling of in de ontwikkeling van vaardigheden om zichzelf te helpen. Zo spreekt het kind met de stoornis van Asperger op 2-jarige leeftijd enkele woorden, en een jaar later communicatieve zinnen. Wel is er sprake van andere beperkingen:


• Kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie, zoals blijkt uit ten minste 2 van de volgende 4 symptomen:

• Stoornis in nonverbaal gedrag zoals oogcontact, gelaatsuitdrukking en lichaamshouding in sociale contacten.
• Er niet in slagen met leeftijdsgenoten een relatie op te bouwen die past bij het ontwikkelingsniveau.
• Te weinig spontaan proberen om plezier, bezigheden en prestaties te delen.
• Afwezigheid van emotionele wederkerigheid.

• Beperkte, zich herhalende en stereotype gedragspatronen, belangstelling en activiteiten zoals blijkt uit ten minste 1 van de volgende 4 symptomen:

• Sterke preoccupatie met 1 of meer stereotype patronen van belangstelling die abnormaal is in intensiteit of aandachtspunt.
• Rigide vastzitten aan specifieke niet-functionele routines of rituelen.
• Stereotype en zich herhalende lichaamsbewegingen.
• Aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen.

Het syndroom van Asperger leidt daarnaast tot ernstige beperkingen in het sociaal of beroepsmatig functioneren of het functioneren op andere belangrijke terreinen. De diagnoses voor andere autismespectrum stoornissen dienen te worden uitgesloten, net als de diagnose schizofrenie.Bij mensen met de stoornis van Asperger is geen sprake van een achterstand in de taalontwikkeling, cognitieve ontwikkeling of in de ontwikkeling van vaardigheden om zichzelf te helpen. Zo spreekt het kind met de stoornis van Asperger op 2-jarige leeftijd enkele woorden, en een jaar later communicatieve zinnen. Wel is er sprake van andere beperkingen:


• Kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie, zoals blijkt uit ten minste 2 van de volgende 4 symptomen:

• Stoornis in nonverbaal gedrag zoals oogcontact, gelaatsuitdrukking en lichaamshouding in sociale contacten.
• Er niet in slagen met leeftijdsgenoten een relatie op te bouwen die past bij het ontwikkelingsniveau.
• Te weinig spontaan proberen om plezier, bezigheden en prestaties te delen.
• Afwezigheid van emotionele wederkerigheid.

• Beperkte, zich herhalende en stereotype gedragspatronen, belangstelling en activiteiten zoals blijkt uit ten minste 1 van de volgende 4 symptomen:

• Sterke preoccupatie met 1 of meer stereotype patronen van belangstelling die abnormaal is in intensiteit of aandachtspunt.
• Rigide vastzitten aan specifieke niet-functionele routines of rituelen.
• Stereotype en zich herhalende lichaamsbewegingen.
• Aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen.

Het syndroom van Asperger leidt daarnaast tot ernstige beperkingen in het sociaal of beroepsmatig functioneren of het functioneren op andere belangrijke terreinen. De diagnoses voor andere autismespectrum stoornissen dienen te worden uitgesloten, net als de diagnose schizofrenie.Bij mensen met de stoornis van Asperger is geen sprake van een achterstand in de taalontwikkeling, cognitieve ontwikkeling of in de ontwikkeling van vaardigheden om zichzelf te helpen. Zo spreekt het kind met de stoornis van Asperger op 2-jarige leeftijd enkele woorden, en een jaar later communicatieve zinnen. Wel is er sprake van andere beperkingen:


• Kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie, zoals blijkt uit ten minste 2 van de volgende 4 symptomen:

• Stoornis in nonverbaal gedrag zoals oogcontact, gelaatsuitdrukking en lichaamshouding in sociale contacten.
• Er niet in slagen met leeftijdsgenoten een relatie op te bouwen die past bij het ontwikkelingsniveau.
• Te weinig spontaan proberen om plezier, bezigheden en prestaties te delen.
• Afwezigheid van emotionele wederkerigheid.

• Beperkte, zich herhalende en stereotype gedragspatronen, belangstelling en activiteiten zoals blijkt uit ten minste 1 van de volgende 4 symptomen:

• Sterke preoccupatie met 1 of meer stereotype patronen van belangstelling die abnormaal is in intensiteit of aandachtspunt.
• Rigide vastzitten aan specifieke niet-functionele routines of rituelen.
• Stereotype en zich herhalende lichaamsbewegingen.
• Aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen.

Het syndroom van Asperger leidt daarnaast tot ernstige beperkingen in het sociaal of beroepsmatig functioneren of het functioneren op andere belangrijke terreinen. De diagnoses voor andere autismespectrum stoornissen dienen te worden uitgesloten, net als de diagnose schizofrenie.

PDD-NOS is een afkorting van Pervasieve Ontwikkelingsstoornis Niet Anderszins Omschreven (met inbegrip van Atypisch autisme).
Engels: Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified.

Binnen de DSM IV staat het er als volgt:
Deze categorie moet gebruikt worden als er een ernstige en pervasieve beperking is in de ontwikkeling van de wederkerige sociale interactie of van de verbale en nonverbale communicatieve vaardigheden, of als stereotiep gedrag, interesses en activiteiten aanwezig zijn, terwijl niet voldaan wordt aan de criteria voor een specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis, schizofrenie, schizotypische persoonlijkheidsstoornis of ontwijkende persoonlijkheidsstoornis. Zo behoren tot deze categorie ook de 'atypische autisme' beelden die niet voldoen aan de criteria van de autistische stoornis vanwege een begin op latere leeftijd, atypische symptomatologie of te weinig symptomen of deze allemaal.

Het komt er op neer dat er sprake is van voldoende problemen en leed door kenmerken die bij autisme horen, maar (net) niet wordt voldaan aan alle criteria of voorwaarden om een diagnose autisme te geven.

PDD-NOS: licht autisme?

Voor sommige mensen die de diagnose PPD-NOS krijgen, kan sprake zijn dat er voldoende last van problemen die vanuit de kenmerken van autisme verklaarbaar zijn.
In de praktijk echter zie je dat er vele mensen zijn die als diagnose PDD-NOS hebben, maar hier ernstige gevolgen van ondervinden binnen hun leven en bij wie woorden als een ernstige handicap het beste de lading dekken.

Deze diagnose zie je vaak bij mensen met een hoge intelligentie die ondanks en met hun autisme redelijk tot goed functioneren. Maar die gaandeweg hun leven wel tegen hun autisme aanlopen. Denk aan mensen die op latere leeftijd na een werkzaam leven met een burn out uitvallen en nader onderzoek een diagnose richting autisme krijgen.
Deze diagnose zie je vaak ook als mensen vanwege hun autisme wel problemen hebben, maar niet op meerdere levensgebieden, zoals vaak wel het geval is.

Er zijn vele mythes in de loop van de jaren geweest over de oorzaak van autisme. Wetenschappelijk gezien zijn er sterke aanwijzingen, dat autisme genetisch is en daarmee erfelijk. Er zijn echter in de loop der jaren ook andere theorieen of ideeen geweest. Waarvan er meerdere inmiddels (gelukkig) achterhaald of ontkracht zijn.

We gaan in op een aantal mythes: Lees verder